MUAZZEZ ORHAN IŞIK GAZETECİLERE YÖNELİK ARTAN SALDIRILARI MECLİS GÜNDEMİNE TAŞIDI
İZMİT BELEDİYESİ ‘SMA FARKINDALIK GECESİ’ DÜZENLEDİ
İzmit Belediyesi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına dikkat çekmek için Kocaeli Kongre Merkezi’nde farkındalık gecesi düzenledi. Belediye Lideri Fatma Kaplan Hürriyet, “En büyük dileğimiz bütün tedavi yöntemlerinin Türkiye’de geri ödeme kapsamında, erişilebilir olması, hastanın durumuna göre hangi tedaviyle devam edileceğine hastayla tabibin birlikte karar vermesi” dedi.
Sahne İzmit Halk Dansları Topluluğu ve İzmit Belediyesi Kent Orkestrası’nın özel gösteri yaptığı tertipte Lider Kaplan Hürriyet, şöyle konuştu:
“TÜRKİYE’DE TOPLAM 1619 SMA HASTASI VAR”
“Bugün burada SMA hastalığına bir farkındalık oluşturmak için buradayız. Bu hastalığın görülme sıklığı dünya genelinde 10 binde 1 iken Türkiye’de 6 binde 1. Dört tip SMA bulunuyor ve en ağır seyreden de SMA Tip 1 hastalığı olarak tanım ediliyor. Çok az görülmesine karşılık kesin bir tedavisinin olmaması, mevcut tedavilerin zorluğu yahut maliyetlerinin yüksekliği üzere nedenlerle ne yazık ki son dönemlerde sıklıkla ismi duyulan bir hastalık haline geldi SMA. Sıhhat Bakanlığı’nın datalarına göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı ise bin 619. Allah hepimizin evlatlarına uzun ömürler versin, sıhhat versin. Hastaların büyük kısmı ise bebek ve çocuklar. Türkiye’de ferdî bağış kampanyası başlatmış 100’den fazla hasta var.
“SOSYAL DEVLET UNSURU, TÜM İLAÇLARIN SIHHAT SİGORTASI KAPMASINA ALINMASINI GEREKTİRİYOR”
Fakat toplam hasta sayısı emin olun toplumsal medyada görünenden çok daha fazla. Dünyada SMA hastalığı tedavisi için şu an kullanılan üç farklı ilaç var. Bunlardan birisi SGK tarafından geri ödeme kapsamında ve hastaların kullanımına sunuluyor. Başka iki ilaç ise yurtdışında mevcut. İlaçlardan bir tanesi Türkiye’de ‘Yurtdışı İlaç Listesi’nde yer alıyor lakin henüz geri ödeme kapsamında bulunmuyor bu ilaçlar. SMA hastası bebekler, bir yetişkin için dahi dayanılmaz nitelikte olan çok fazla acı ve zorluk ile ömrünü sürdürmek zorundalar. Bu bebeklerin aileleri, ülkemizde uygulanan tedaviden cevap alamamaları halinde çaresiz kalarak çok değerli yurtdışı ilaçlarına erişebilmek için toplumsal medya platformları üzerinden SMA yardım kampanyaları başlatarak seslerini duyurmaya çalışıyorlar. Bu tür toplumsal sorumluluk hareketleri ile kâfi sayıda bağışçıya ulaşıp tedavi maliyetlerini toplayabilen SMA hastalarından kimileri, tedavi için yurtdışına giderek bu tedaviden yararlanma imkanı bulabiliyorlar. Lakin tüm ailelerin tek bir hedefi var; SMA ilaçlarının tamamının sıhhat sigortası kapsamına alınması ve çocuklarının sıhhatlerine kavuşabilmeleri. Toplumsal devlet prensibi de bunu gerektiriyor.
“FARKINDALIK ÇALIŞMALARIMIZIN GAYESİ, İLAÇLARIN ULAŞILABİLİR OLMASI”
Bu farkındalık çalışmalarımızın da hedefi bu ilaçların ulaşılabilir olmasıdır. SMA hastası bebek sahibi anne babalar işte bu başka yurtdışında olan ilacın da devlet tarafından karşılanmasını istiyor. Biz de bu çağrıyı büyütelim ki bu tedaviler bir an önce güvence altına alınabilsin. En büyük dileğimiz bütün tedavi yöntemlerinin Türkiye’de geri ödeme kapsamında, erişilebilir olması, hastanın durumuna göre hangi tedaviyle devam edileceğine hastayla doktorun birlikte karar vermesi. Biz de bu etkinliğimizle bu duruma bir farkındalık oluşturma yolunda bir adım atmak istedik.”
İzmit Kent Kurulu Lideri Hüseyin Erol ise şunları söyledi:
“Bu akşam bu kentin evladı Barkın için sizlerle sözleşmiş ve bu akşam için arkadaşlarımız aylardan beri çalışıyorlar. Bu akşam SMA hastaları için farkındalık oluşturmak, onlar ismine yapılanları göz önüne koymak için İzmit Belediye Liderimiz Fatma Kaplan Hürriyet ile birlikte bu geceyi ‘SMA Hastalığı Farkındalık’ aktifliğine dönüştürdük. Kurucusu olduğumuz ‘Biz İzmitiz’ platformunda yıllardan bu yana bu hususta çeşitli farkındalıklara imza atmaya çalışıyoruz. 2 buçuk milyon dolar üzere bir paradan bahsediyoruz. Bunun toplanması çok kolay değil ancak bu ülke, bu kent gerektiği vakit kenetlenmesini bilen ve üzerine düşen görevi her vakit yapan bir kent. Kentimle gurur duyuyorum.”
