24 Eylül 2024 Salı

SMA HASTASI UMAY BEBEĞİN ANNESİ: NEDEN SIHHAT BAKANLIĞI’MIZ BU KADAR AİLELERE ZORLUK ÇIKARIYOR, İLACIMIZI KARŞILAMIYOR

BURHAN DEMİRCİOĞLU

Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde yaşayan ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan Umay Fatma Türköz’ün annesi Nazlı Türköz ve çocuğuna bakmak için işinden ayrılmak zorunda kalan baba Emre Türköz, Sıhhat Bakanlığı’ndan yardım istedi. Anne Türköz, “Neden Sıhhat Bakanlığı’mız bizi, bu kadar ailelerimizi süründürüyor? Bu kadar ailelerimiz neden çile çekiyor? Neden Sıhhat Bakanlığı’mız bu kadar ailelere zorluk çıkarıyor, ilacımızı karşılamıyor” dedi.

6 günlük iken SMA Tip-1 teşhisi konulan ve şu an 75 günlük olan Umay Fatma Türköz için ailesi bir ay önce kampanya başlattı. Bir markette çalışan baba Emre Türköz, kızının hastalığı nedeniyle işini bırakmak zorunda kaldı. Sıhhat Bakanlığı’na reaksiyon gösteren anne Nazlı Türköz, şunları söyledi:

“Kızımızın, 6 günlük iken SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğunu öğrendik ve bunun için kampanya başlattık. 34 milyon isteniliyor bizden. Maddi olarak gücümüz yetmiyor bir aile olarak, lütfen bize takviye olun. Neden Sıhhat Bakanlığı’mız bizi, bu kadar ailelerimizi süründürüyor? Bu kadar ailelerimiz neden çile çekiyor? Neden Sıhhat Bakanlığı’mız bu kadar ailelere zorluk çıkarıyor, ilacımızı karşılamıyor.”

“SOLUNUM AYGITINI ALAMIYORUM”

Baba Emre Türköz ise şöyle konuştu:

“Kızım şu anda 75 günlük. Kızım teneffüs problemi çektiğinden ötürü eşimle nöbetleşe kızımızın başında beklememiz gerekiyor. Hastaneye gidip geliyoruz, hastane bizden yaklaşık 150 kilometre uzaklıkta. Hastaneye gidip gelme süreçleri, evrak süreçleri çok ağır olduğu için işimi bırakmak zorunda kaldım. Hastaneye her gidip gelişimiz ortalama bin TL’ye mal oluyor bizim için. Şu anda çalışmıyorum, öbür bir gelirim yok. Tabip, kızımın teneffüs aygıtına muhtaçlığı olduğunu söyledi. Teneffüs aygıtı 40 bin TL olduğu için ve çalışmadığım için bu meblağı karşılayamıyorum. Kampanyamızı tamamlamamak için, 34 milyon bedelinde bir hastane teklifimiz mevcut. Bu 34 milyonluk teklifi karşılayabilecek miyiz, karşılayamayacak mıyız bilmiyoruz. Teklifimiz dolar üzerinden geldiği için, dolar artıkça bizim kampanya için toplamamız gereken para da artıyor. Çok çaresiziz, ne yapacağımızı bilmiyoruz. Sıhhat Bakanlığı’mız keşke bu ilacı karşılasa; keşke bu SMA’lı çocuklarımız, SMA’lı ailelerimiz bu kadar ezaya düşmese.”

İlgili Haberler