SİBEL ÖZDEMİR’DEN BAKAN ÖZER’E ‘OKUL MASRAFI’ SORUSU: “ÖĞRENCİLERİN MAĞDUR OLMAMASI VE AİLELERİN ZOR DURUMDA KALMAMASINA YÖNELİK BİR PLANLAMANIZ OLACAK MI?”
SMA HASTASI SAFA BEBEĞİN ANNESİ PEKTAŞ: “SAĞLIKÇI OLARAK HERKESE MÜDAHALE EDERKEN KENDİ EVLADINA MÜDAHALE EDEMEMEK ÇOK ZOR”
Malatya’da yaşayan ve henüz 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konulan 5 aylık Safa bebeğin ailesi, yurt dışında yapılan ve maliyeti bir hayli yüksek olan gen tedavisi için kampanya yürütmeye çalışıyor. Anne Asena Pektaş, “Bir sağlıkçı olarak herkese müdahalede bulunurken, kendi evladına hiçbir şekilde müdahale edememek gerçekten çok zor” dedi.
5 aylık Safa Pektaş’a 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu. Sağlıkçı olan anne ve babası Safa’nın Dubai’deki gen tedavisi için valilik izinli bir kampanya başlattı. Aile, yüzde 5’e ulaşan kampanyayı, hayırseverlerin destekleriyle bir an önce tamamlayıp, bebeklerini tedaviye götürmek istiyor.
“KAMPANYAYI KISA SÜREDE BİTİRECEĞİMİZE İNANIYORUZ”
Safa’nın annesi Asena Pektaş, Safa’nın 5 aylık olduğunu ifade ederek, “2 aydır biz bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Türkiye’de karşılanan spinoza ilacı iki doz verildi, üçüncü dozu alacağız” dedi. Bebeğinin sağlık durumunun şu an çok iyi olduğunu ifade eden Pektaş, “Normal ağızdan besleniyor. Anne sütüyle besleniyor” dedi.
Pektaş, zor bir süreç yaşadıklarını anlatarak, “Bir sağlıkçı olarak herkese müdahalede bulunurken, kendi evladına hiçbir şekilde müdahale edememek gerçekten çok zor. İlk evladımız. Safa’nın şansı ve bereketiyle geldiğini düşünüyorduk. Ben atanmamıştım, Safa doğduğunda atandım ama direkt SMA teşhisiyle karşılaşınca yıkıldık. Dünyamız başımıza yıkıldı zannettik. Ama çok şükür destekleyen çok kişi var ve bu kampanyayı bitireceğimize inanıyoruz. Safa’mızda çok kuvvetli, inşallah kampanyamız kısa sürede bitecek” diye konuştu.
“SESİMİZİ DUYURMAYA ÇALIŞIYORUZ”
Baba Fethi Pektaş, Safa’nın sık sık boğazında tıkanma yaşadığını ifade ederek, “Elimizden geldiğince dikkat ediyoruz ama kas hastalığı olduğu için, gırtlak kısmında tıkanma çok oluyor” dedi. Pektaş, süreçle ilgili şunları anlattı:
“Eşim çocuğumuzun durumunun farkına varmıştı. Biz bebeğimizin şişman olduğunu düşünmüştük. Katıldığımız cenazede çocuk doktoru inceleyince, ‘aşırı derecede gevşek bebek’ olduğunu söyledi. Hastaneye gittik doktor, SMA ön tanısını koydu. Kan testinde de 20 gün sonra SMA teşhisi konuldu. Tanı konulduğunda 2,5 aylıktı, şu an 5 aylık. Bir kampanya başlattık, valilik iznimiz çıktı. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. İlk ve tek çocuğumuz. Şu an sesimizi tam olarak duyuramadık. Daha yeni kampanyamızı başlattık. Neyin nasıl yürüdüğünü pek bilmiyoruz, eşimle birlikte koşturuyoruz. Gerçekten çok zor, özellikle resmi işlemler zorluyor.”
“ÇOK FAZLA DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR”
Eşiyle birlikte sağlıkçı olduklarını dile getiren Pektaş, Türkiye’deki bütün sağlıkçıların desteğini beklediklerini ifade etti. Pektaş, kampanyanın şu an yüzde 5’te olduğunu kaydederek, “Hekimhan ilçesinde iki kez kermes düzenlendik. Kumbara siparişlerini verdik, bir hafta içerisinde dağıtmaya başlayacağız. Afiş, broşür ve pankartlarımızı yaptırıyoruz. Bu noktada daha fazla desteğe ihtiyacımız var. Tedavi için bir milyon 878 bin dolar gerekiyor. Türk lirası ile 36 milyon TL’ye tekabül ediyor” dedi.
